קודם כל, ובגלל שאולי לא הייתי ברורה עד עכשיו אז הנה זה, שחור על גבי לבן (כמטאפורה): אנחנו עומדים בפני תהליך ההשתלה. זה יקרה מתישהו קצת אחרי שנפרק את הסוכה שבנינו בחצר.
עכשיו, בואו תראו למה אנחנו פה:
כזכור, כל העניין התחיל (פחות או יותר) בספירת הדם שעושים סביב גיל שנה. הספירה הראתה ערכים ירודים מאוד מה ששלח אותנו מיד לבית החולים. בתום תקופת האשפוז דאז, שכללה בדיקות מח עצם וביופסיה, חזרנו הביתה עם מושג חדש בחיינו "מונוזומיה 7" או למתקשים: "monosomy 7".
ומה זה זה?
מונוזומיה היא פגם גנטי המתרחש בעקבות פגמים בחלוקת התא אצל ההורים או אצל העובר. ברוב המקרים, כאשר לעובר יש מונוזומיה ההריון יפסק באופן טבעי בשלבים מאוד מוקדמים. מסיבה זו, התופעה נדירה מאוד ונצפית בהריונות לעתים רחוקות.
מונוזומיה היא פגם גנטי המתרחש בעקבות פגמים בחלוקת התא אצל ההורים או אצל העובר. ברוב המקרים, כאשר לעובר יש מונוזומיה ההריון יפסק באופן טבעי בשלבים מאוד מוקדמים. מסיבה זו, התופעה נדירה מאוד ונצפית בהריונות לעתים רחוקות.
ולמה 7? בגלל שבמקרה של יותם המונוזומיה מופיעה בכרומוזום מס' 7. (או בגלל הבושם המפורסם של שאנל, עוד לא החלטנו..)
בנוסף, ולפי ההגדרה שרשמתי למעלה מדובר בתסמונת נדירה למדי. בארץ, לפי מה שידוע לנו, יותם הוא הילד השני שיש לו הכבוד להפגש בה. (תמיד ידענו שהוא ילד מיוחד..)
התסמונת שבשפה החופשית נקראית גם "טרום סרטנית" עלולה לגרום להתפתחות לוקמיה (סרטן הדם) ואת זה, אף אחד לא ממש רוצה.
התסמונת שבשפה החופשית נקראית גם "טרום סרטנית" עלולה לגרום להתפתחות לוקמיה (סרטן הדם) ואת זה, אף אחד לא ממש רוצה.
ומכיוון שהדרך היחידה להפטר מהמונוזומיה היא על ידי השתלת מח עצם, הננו כאן.
ככל שההשתלה תצליח (ואת זה נדע בוודאות רק שנתיים אחרי ההשתלה) יותם יצא מכלל סכנה מהבחינה הזאת.
ככל שההשתלה תצליח (ואת זה נדע בוודאות רק שנתיים אחרי ההשתלה) יותם יצא מכלל סכנה מהבחינה הזאת.
אז כמו שכתבתי כבר קודם- לפחות יש פתרון. השתלת מח עצם. ומה זה אומר?
השתלת מח עצם היא גישה טיפולית לפתרון במקרים בהם מערכת ייצור תאי הדם ותאי החיסון נפגעת, בין היתר כתוצאה ממחלה תורשתית או מפגם גנטי.
השתלת מח עצם היא גישה טיפולית לפתרון במקרים בהם מערכת ייצור תאי הדם ותאי החיסון נפגעת, בין היתר כתוצאה ממחלה תורשתית או מפגם גנטי.
במקרה שלנו מדובר בהשתלה מתורם חיצוני (אחרי ששני האחים של יותם נבדקו ולא נמצאה התאמה). למזלינו נמצאו שני תורמים מתאימים בצורה מושלמת במאגרי מח העצם בישראל (ישנם שני מאגרים כאלו). כל מה שאנחנו יודעים עליהם הוא שמדובר בשני גברים. מעבר לזה, לא הרבה.
אני לא יודעת מה הם יודעים עלינו..
אני לא יודעת מה הם יודעים עלינו..
אגב, חוץ מהם נמצאו לא מעט תורמים בהתאמה מושלמת גם בגרמניה, ארה"ב ושאר תפוצות הייקים. סופסוף יש יתרון בלהיות "אשכנזי טהור"..
תהליך ההשתלה עצמו הוא ארוך, סבוך ולא חף מסיכונים.
התהליך מתקיים רובו ככולו בחדר בידוד בבית החולים (שניידר, במקרה שלנו).
תחילתו של התהליך בטיפול הדומה לטיפול כימותרפיה שמטרתו להרוס את מח העצם הקיים, לרבות המונוזומיה 7.
לאחר מכן, מחכים 24 שעות, עד שיצאו התרופות הכימיות מהגוף.
ואז מתבצעת ההשתלה, בעירוי. תהליך ההשתלה לא אורך יותר מכמה דקות..
מכאן מתחילה תקופת המבחן הראשונית להצלחת התהליך. בשבועיים הבאים יערכו בדיקות רבות הן על מנת לוודא שהשתל מתאקלם בגוף והן על מנת לוודא כי שלא נגרם נזק למערכות פנימיות ומניעת זיהומים.
בהמשך, ובמלאת כ- 5 שבועות לתהליך, יותם יחזור הביתה וימשיך במסגרת של מעקב, טיפול, תפילות ותקוות.
כן, כן- 5 שבועות בחדר בידוד.
התהליך מתקיים רובו ככולו בחדר בידוד בבית החולים (שניידר, במקרה שלנו).
תחילתו של התהליך בטיפול הדומה לטיפול כימותרפיה שמטרתו להרוס את מח העצם הקיים, לרבות המונוזומיה 7.
לאחר מכן, מחכים 24 שעות, עד שיצאו התרופות הכימיות מהגוף.
ואז מתבצעת ההשתלה, בעירוי. תהליך ההשתלה לא אורך יותר מכמה דקות..
מכאן מתחילה תקופת המבחן הראשונית להצלחת התהליך. בשבועיים הבאים יערכו בדיקות רבות הן על מנת לוודא שהשתל מתאקלם בגוף והן על מנת לוודא כי שלא נגרם נזק למערכות פנימיות ומניעת זיהומים.
בהמשך, ובמלאת כ- 5 שבועות לתהליך, יותם יחזור הביתה וימשיך במסגרת של מעקב, טיפול, תפילות ותקוות.
כן, כן- 5 שבועות בחדר בידוד.
בחודשים הבאים הוא יישאר איתי בבית ויחרפן אותי עד שנקבל פתק מהרופא לפיו הוא יכול לחזור לגן- לשגע אותם.
הגענו עד הלום? הללויה! שמישהו יפתח בקבוק שמפניה (או דיאט קולה..) ויעביר לי את צנצנת הכדורים הוורודים. או הכחולים. או גם וגם.
עד כאן האנטומיה של גריי. לא אלאה אתכם בפרטים רפואיים נוספים כי אני לא בטוחה שהם רלוונטיים או מעניינים.
בשורה התחתונה, וכמו שכבר הבטחתי, יהיה בסדר!
מי שרוצה לקרוא עוד בעניין הזה: http://www.schneider.org.il/Index.asp?CategoryID=147&ArticleID=268
וכמובן, תודה גם לחברתי ויקי (ויקיפדיה, כאילו דא..)
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה