ולסיום סיומת..

לסיכום שנת 2011, שתיכף תסתיים- זאת היתה שנה ׳לא פשוטה׳ בביתנו.
אני בכוונה לא בוחרת בתיאור שלילי מובהק כדי לתאר אותה. זאת היתה שנה קשה, מפחידה ונוראית לעיתים אבל היו בה גם לא מעט רגעים יפים של אופטימיות, אחדות וערבות הדדית ביננו.
היתה זו בעיקר שנה של למידה. למדתי הרבה מאוד על המשפחה הקטנה שהקמנו א׳ ואנוכי.

אני מאמינה שגם הילדים שלנו למדו, אולי בעיקר בתת המודע, שיעור חשוב על אחדות המשפחה, על הרתמות לשמירה הדדית, על אכפתיות, סדרי עדיפויות, נקודות חולשה וחוזק של כל אחד מאיתנו. שיעור שאני לא חושבת שאפשר היה ללמוד בשום דרך אחרת.
כולי תקווה שלמרות גילם הצעיר הם יזכרו את השיעור הזה, בעיקר את לקחיו וימשיכו להיות אחים, ילדים ואנשים טובים וסבלניים.

באופן אישי אני יכולה לומר שלמדתי כמה שיעורים בהורות, כאלו שלא הייתי מאמינה שאעמוד בהם. כמו למשל להזריק ליותם תרופות בבית, להחליף חבישה, לעמוד לצידו בחדר הניתוח כשמרדימים אותו בפעם המליון ולחכות איתו שעות על גבי שעות של חוסר מעש בבית החולים. אני, שעד לפני שנה מראה של מחט המזרק היה גורם לי להחוויר ולהתעלף..
למדתי לרסן את הרצון האוטומטי, האינסטינקטיבי, להיות רק עם יותם. לזנוח, אפילו לזמן קצר, את אחיו הגדולים לטובת הטיפול בו והשמירה על בריאותו והבנתי שאני צריכה למצוא בעצמי עוד כוחות כדי להתמודד גם איתם (ואף מילה על שאר בני המשפחה, והאנשים האחרים מסביב)
אני מאמינה באמת ובתמים שיצאנו מחוזקים וחזקים יותר מהשנה הזאת.

בד בבד אני יכולה להעיד שגם רגעי השפל בשנה האחרונה היו הנמוכים ביותר שידענו, וכולי תקווה שבזה הסתיים השיעור לכל החיים. העובדה שהילד שלך נמצא בסכנת חיים מוחשית, חוסר האונים, אי הידיעה, הרצון להבין, שנשאר ללא מענה, יש בהם כדי למוטט אדם שפוי. ההתמודדות עם כל אלו ובאותה הנשימה לשדר ש״יהיה בסדר״ למרות שגם אנחנו לא באמת יודעים. להרגיע את כל המצטערים, אלו שקשה להם ואלו שמבקשים להבין יותר..
ואנחנו, כאמור יצאנו מחוזקים וחזקים. באמת.

זה אולי פוסט סיכום אבל כל זה עוד לא באמת מאחורינו, שכן בדיקות נוספות עוד מחכות לנו. ובאופן כללי היינו יכולים להמשיך לחיות מבדיקה לבדיקה. אבל החלטנו שדי, לא מחכים יותר. ממשיכים הלאה, מקדשים את החיים, הבריאות ובעיקר השגרה המבורכת יהיה אשר יהיה..

ובזכות שתי צלקות שנותרו בגופו הקטן והמושלם של יותם אני מקווה שאף פעם לא נשכח לשמור על פרופורציות..

נראה לי שזה הזמן והמקום להודות. לכל אלה שתמכו, עזרו, שאלו והתעניינו במצבינו. אני מצטערת אם לא תמיד היינו זמינים לענות על שאלות, לדבר, להסביר, לשמוע ולהקשיב.
אני יודעת שלכולם, גם לאלו שרק רוצים לדעת מה היה, יש כוונות טובות ורצון לעזור.
באופן אישי, גיליתי סביב המשבר הזה את כוחה של חברות אמיתית, את כוחן של חברות טובות ושל הקהילה אליה אני משתייכת. אני יכולה לומר באמת ובתמים שהתברכתי בכל אלו ואני אסירת תודה על כך.

רק בריאות


- Posted using BlogPress from my iPad

Abort mission

והנה בערב, צלצול בפעמון. א' פותח, כי אני פה טובעת בים של אלכוהול מחיטוי- האיש עם הסיגר. ואללה? חשבתי שאתה כבר לא. זהו, שכן.
"תשמעי", הוא אומר לי, "כתבתי טיוטת תסריט לסיום המתיחה הזאת. הקהל ימות על זה. יש בה הכל- רגש, הומור, מתח ואפילו סוג של הפי אנד"..
"עזוב אותי", אני אומרת לו, "אין לי כבר כח לפריים טיים". (ואני אפילו לא מחוברת לכבלים.) "אבל תקשיבי", הוא לא מרפה, "אנחנו חייבים להביא אותה בפינאלה רציני. יש מתחרים ורייטינג ומפרסמים. חייבים."
נו, טוב.. אני נכנעת והנה לכם פרק סיום העונה:

ביום חמישי שעבר נסענו לבית החולים לפרוצדורה שנקראת טרום ניתוח. מעין טופס טיולים שכזה הכולל שיחה עם המרדים, שיחה עם הכירורג ושאר אוצרות ובעיקר המון זמן מיותר לשרוף עם יותם.
במהלך היום נאמר לנו לוודא שבמהלך פרוצדורת הניתוח להחדרת העירוי ע"ש היקמן מבוצעת בדיקת מח עצם נוספת, אחרונה, לפני ההשתלה כדי לראות מה המצב. נשמע הגיוני, נכון?
סבבה. לא אלאה אתכם בפרטים אבל בשורה התחתונה ובגלל איזה פרט טכני שולי ומינורי ואחרי סבב בזק של שיחות טלפון בין הגורמים השונים, הוחלט, שמכיוון שבדיקת מח העצם האחרונה התקיימה בספטמבר, אין טעם לעשות עוד אחת. עקום? מוזר? משונה? אולי, כן. אבל אנחנו, אנשים טובים. יש לנו אמון במערכת. הולכים הביתה לחשוב על זה אבל לא אומרים כלום.

ביום ראשון האחרון אנחנו מגיעים לבית החולים לצורך ניתוח החדרת העירוי. שוב סדרה של תחנות והמון זמן לשרוף. הגענו לפתח חדר הניתוח.
אני כבר לבושה בבגדים סטריליים (דא.. לא מפספסת את ההזדמנות להיות תקועה בכל חור) ובפתח חדר הניתוח אני אומרת לאחות- "תגידי, אולי אפשר למצוא מישהו שיבוא לעשות את בדיקת מח העצם, אם אנחנו כבר פה, ויותם כבר רדום.." ככה.
אז במזל היא הסכימה לברר.
ובמזל נמצא איזה רופא חמוד ששמע שזה יותם אז הוא הסכים לבוא.
ובמזל הוא עשה את הבדיקה.
וזהו, הלכנו הביתה..

הבוקר, הגענו שוב לבית החולים. פרוצדורה אחרונה. חתימה על ההסכמה לביצוע ההשתלה. (בדומה לחתימה על כל פרוצדורה רפואית) יופי.
ובגלל שא' ואני נוטים להתערב על כל פרוצדורה רפואית התערבנו על תוצאות הבדיקה האחרונה. אני אמרתי שהממצאים לא ישתנו. א' (אופטימי עד כדי ניתוק מהמציאות לפעמים) אמר שהתוצאות ישתפרו (כלומר- ירידה באחוז התאים) אז שאלנו את הרופא שיושב מולינו- מי ניצח בהתערבות על התוצאות
והוא בכלל לא ידע..
טלפון למעבדה. אהה... יש ירידה באחוז התאים? ואללה??
עוד טלפון לרופאה של יותם. אני שומעת אותה נאנחת בזעזוע מצידו השני של הקו..
תחושת נימול מלווה בזעזוע עמוק ובחילה תוקפת אותי. כנראה שיש לזה סימנים חיצוניים כי הרופא שמולי מציע לי תרופת הרגעה. לא צריכה תרופת הרגעה.
צריכה שמישהו יסביר לי איך זה קורה? ביום ראשון אנחנו אמורים להתאשפז פה להשתלת מח עצם, ואתם לא יודעים מה תוצאות הבדיקה האחרונה?
ואם לא הייתי מבקשת שיבצעו את הבדיקה האחרונה?
ואם האחות לא היתה משתפת איתי פעולה?
ואם הרופא החמוד, ששמע שזה יותם, לא היה מסכים לבוא?
ואם.. ואם..

טוב, הם אומרים לי, או יותר נכון לקליפת הגוף שהם רואים כי אני ברוחי כבר מזמן לא איתם, אנחנו צריכים לשקול שנית.
לשקול שנית.
לשקול שנית.
לשקול שנית.

עוד סדרת טלפונים בעיקר ל"אורים ותומים" איזו שארלוט אחת אי שם בגרמניה. אחה"צ הם מודיעים- לא תהיה השתלה ביום ראשון. יותם יכול ללכת לגן (עם ההיקמן) ונחזור אליכם איך ממשיכים מפה.

נשימה עמוקה.
שעתיים של בהייה בחלל ריק.
מליון מחשבות.
חצי ביליארד רשימות. איך אני מחזירה את המצב לקדמותו.
לאיזה קדמותו? אני אפילו לא ממש יודעת מה היה קודם. יתכן שבעוד חודשיים כן נצטרך את ההשתלה. לא יודעים. נמשיך לעקוב.

זעם מטורף. כי כן, יש פרוצדורה בבית החולים לפיה עושים בדיקת מח עצם אחרונה. ולא, לא יודעים למה אצלינו לא עשו. אבל התכוונו לעשות. מתי? כי ביום ראשון יותם היה אמור להתחבר לכימותרפיה בלי שאלות מיותרות..

והנני פה. גוויה מפונצ'רת ומקומטת של בלון, שכבר מזמן עבר את יכולת הקיבול של האויר שהוכנס לתוכו, שבשניה אחת מישהו דקר. אופס.. לפחות יש לך המון מזל


קאט! תודה רבה לכולם. שמישהו יביא כוס מים לגוויה..
זאת היתה אחלה עונה. אם ירצו בעלי הערוץ והמפרסמים, נחזור לעונה נוספת. 

ובשורה התחתונה, נכון שהבטחתי סוף טוב? כי באמת, זה מאוד מאוד משמח. גם אם לתקופה קצרה. אבל את הטלטלה הזאת, שעברתי היום, אני לא אשכח הרבה מאוד זמן.

איזה פחד

פחד. אותה תחושה בסיסית, קדמונית שגורמת לנו להתנהג אחרת. טוב יותר או רע יותר לא יודעת מה יותר. הפחד הוא שגורם לנו להתנהג בצורה לא רציונלית. או שאולי רציונלית, אני כבר לא לגמרי בטוחה מהי הדרך הרציונלית להתנהג. אפילו הדרך הנכונה עבורי כבר אבדה לי..

הנה הוא כאן, בהתקרב תחילתו של התהליך. למעשה, היום אנחנו עושים את הצעד הראשון שהוא הניתוח להחדרת עירוי קבוע ע״ש היקמן.
הניתוח, יתקיים בשעות הצהרים ויארך קצת יותר משעה. הרדמה מלאה, שמצריכה כמובן צום ארוך וילדון אחד קטן שלא מבין למה אסור לו לאכול קלמנטינה..
כשנחזור הביתה, יותר מאוחר היום זאת תהיה סוג של נקודת אל חזור. הכל יהיה מוחשי יותר (אפילו יותר מערימות הצעצועים והציוד שמיועדים להגיע אתנו לבית החולים) גם האחים שלו יוכלו לראות במו עינייהם שמשהו שונה. אני מקווה שעד שהם יפגשו אתו הוא כבר לא יהיה כאוב אבל את הצינור הזה, שיצא מקדמת חזהו לא ניתן יהיה להסתיר מהם ואולי גם לא צריך.
כשאני חושבת על גופו המושלם והקטן מנוקב לצורך החדרת העירוי, שזוהי רק ההתחלה של מה שעומד לעבור עליו, ובכן.. פחד זאת רק אחת מהתחושות.

ועדיין, הפחד הזה, שתופס אותי די מוכנה לקראתו, אחרי שכבר קראתי כל מה שאפשר לקרוא בעברית וגם באנגלית. אחרי שכבר דיברתי עם כאלה שעברו בדיוק כזה. וכאלה שעברו דומה. וכאלה שרק עברו. וגם עם כאלה שרק יש להם מה להגיד.. יכול לשתק אותי לפעמים.

כן, רק לפעמים. כי למשל מול כל אלו שבוהים בי בסקרנות מהולה בזעזוע, איך זה שעוד לא התמוטטתי.. (לא, כי עם בעל, עוד שני ילדים קטנים וכלבה זאת באמת אופצייה..) זה דווקא גורם לי להתחזק.

הפחד, הוא שגורם לי לחשוב כל מיני מחשבות. שאולי זה לא הפתרון המתאים, אולי הם טועים ואני לא עושה מספיק כדי לבדוק את זה. אולי יש עוד דעות, ושיטות ואפשרויות ואולי בכלל אפשר לנצל את זכותינו שלא להסכים לתהליך ההשתלה..
הפחד מפני אחוז ההצלחה של התהליך שהוא לא מהגבוהים. ואני יודעת, חצי הכוס המלאה וזה.. וגם ׳כישלון זאת לא אופציה׳. אבל כשאני לבד, בחושך (כמו כל פולניה טובה) מתגנבות לליבי גם מחשבות אחרות, לא פוטוגניות בעליל על סוף אחר, פחות טוב או הרבה פחות מזה.
סורי, אי אפשר שלא לחשוב על הדברים האלו בנסיבות האלו ובחיים בכלל. נכון שאי אפשר לחיות כל רגע כאילו שהוא תיכף נגמר אבל יש רגעים שאנחנו קרובים לזה יותר מאי פעם. וזהו אחד מהם.

אבל עכשיו, תסלחו לי, אני אוספת את עצמי בחזרה. כי יש לי מטרה, משפחה וילד קטן שזקוקים לי. אז כן, הפחד ישאר איתי, בתור איזו אפליקצייה איזוטרית שמדי פעם זקוקה לעדכון ואילו כל השאר יופנה לכיוון ההצלחה הבריאות והאופטימיות (כמו המחשבה שאם התהליך יעבור בשלום ללא תקלות, נוכל לנסוע כולנו לתאילנד בקיץ הקרוב)


- Posted using BlogPress from my iPad

לו"ז וסעפ"שים (=סידורים, עניינים פה ושם)

והנה היא פה- הספירה לאחור..
check-in נקבע ליום 13/11, יום ראשון בשבוע שאז מתחיל האשפוז.
22/11/11 הוא יום ההשתלה ואם נהיה פואטיים לרגע- זה יהיה יום ההולדת השני של יותם.
שבוע קודם הכנות, "התקנת" עירוי קבוע ואיסוף החפצים מהגן, לתקופה הקרובה.

זה כבר כאן. זה באמת קורה. זה אמיתי. אוהבים נקניקיות? כן, כן. כן!

נראה לי שזה הזמן המתאים להציג את הדמות מאחורי הוילון- התורם.
את מכלול הנתונים הידוע לנו עליו ניתן לרשום ברווח כפול, בפונט בינוני, על גרגר אורז-
זכר. יליד 1978. בעל סוג דם A+, זהה לזה של יותם.
זהו

לפעמים, כשאני מתפנה לחשוב על העתיד- מעבר להחלמתו המהירה והמוצלחת של יותם, אני חושבת גם על התורם.
אני יודעת שהוא לא יודע עלינו כלום (אולי הוא יודע שמדובר במושתל פעוט, לא יותר מזה) הוא בן גילי פחות או יותר כך שסוג כלשהו של חיים הוא כבר הצליח להקים.
עד כמה הוא מבין מה משמעותית עבורינו התרומה שלו, ההסכמה שלו, המעשה שלו? אולי, אם יש לו ילדים, הוא יכול לחשוב על זה. אולי לא.
הוא ירצה להפגש איתנו? אני לא יודעת. ובכל מקרה, זה כנראה לא יהיה רלוונטי אלא בעוד שנתיים (שאז נדע בוודאות שההשתלה הצליחה. כן- שנתיים)
אנחנו נרצה להפגש איתו?

מה אומרים במעמד כזה? תודה? סתם תודה? אולי צריך להכין כמה מילים?
בוכים? בכי נרגש, כזה עם דמעות ונזלת? בכי מאופק, כזה שלא ימרח לי את האיפור?
איך אפשר להודות לאדם שנתן לך במתנה את החיים של הילד שלך? ממש כך. בלי מטאפורות.
מה אפשר לקנות לו במתנה? חולצה מגולף? כרטיס מתנה לזארה? או אולי עדליון "כל המציל נפש אחת בישראל..." של החברה הישראלית למטבעות?
מה? (לא, כי כרגע זה הדבר העיקרי שמטריד אותי, חייבת להתארגן על זה)

והנה נוספו עוד כמה שאלות ותהיות לחיינו.
(ואני בכלל לא מדברת על השאלה- מה קורה אם הוא מתחרט ברגע האחרון ולא מסכים.. שאז במקרה, יש לי אפליקצייה חדשה של וודו באי-פון)

ובנימה זו, אני הולכת להמשיך לחטא צעצועים וספרים..

האיש עם הסיגר

האיש עם הסיגר, זה שיושב מאחורי המצלמה עם החיוך האווילי כי גרם לאיזו קשישה להבהל מעץ מדומה, מאחר לחשוף את עצמו, לקול הצחוקים המוקלטים של הקהל. 
ניסיתי להתקשר להפקה. אמרו שהתוכנית מזמן ירדה.
וההוא- השני, שבעצם היה הראשון, חזר בתשובה או משהו כזה, לא? אז גם הוא כבר לא רלוונטי?
לא, כי אנחנו יושבים פה מוכנים כמעט לגמרי ואני לא מבינה מי זה שאחראי להפסיק את המתיחה הנוראית הזאת שבה אנחנו חיים כבר כמה זמן..


וזה די קשה למען האמת. כי לא משנה כמה אנחנו מתכוננים ומכינים את הילדים הגדולים ואת כל השאר, ומתכננים מה יהיה ומה נעשה אני עדיין לא מצליחה להאמין שזה יקרה ׳על אמת׳.


אבל זה כן.


אז הנה אנחנו, מחכים. לסוג של טיול ממושך למקום לא נודע. חוויות חדשות שאי אפשר לקרוא עליהן באיזה פורום של ׳למטייל׳, כי אנחנו צריכים לכתוב את החוויות שלנו הפרטיות, האישיות. ככה זה, "כל מטופל כותב בעצמו את פרוטוקול הטיפול.."
ויותם, הוא בטח כבר יכתוב על זה טרילוגיה וכמו שאני מכירה אותו יהיה בה הכל. עצב, צחוק, כאב, אופטימיות, פסימיות, שנינות, ייאוש וגם חוכמה. חוכמת חיים של ילד בן שנה וחצי שצריך לעבור כזאת חוויה..


כבר שבועות שאני מנקה ואורזת כל מה שאפשר כדי לדמות בפנים את העולם שבחוץ. תמונות, צעצועים, ספרים, עזרי פירוטכניקה וכל הטכנולוגיה שאמורה להשאיר אותנו שפויים. כולי תקווה שזה יעשה את העבודה.
זה, או שהעייפות והשינה שמשתלטים עלי יותר ויותר בתקופה האחרונה יכריעו את הכף, ונישן עד שנתעורר והסיוט הזה מאחורינו.
תכלס, זה נשמע לי דיל אטרקטיבי במיוחד. איפה חותמים?



וזהו, בעוד כשבועיים יפתחו דלתות החדר שבו נבלה כמה שבועות בבידוד. מנותקים
משהו כמו בית האח הגדול רק בלי המצלמות, הבלונדיניות בבריכה ומטבעות הלשון העילגים והרדודים שיהפכו לקאלט.
הייתי שם היום- חדר. פשוט חדר.
מזכיר לי את כל אלו שיוצאים לנופשון ׳הכל כלול׳ במרמריס ובשובם מבררים עם נהג המונית אם המערך עוד בשלטון ומה שער הדולר מול השקל..
בעידן של היום, אין ספק ששער הדולר לא יהיה איזה מסתורין ובטח שלא ממש מעניין אבל כן, תעבור עלינו תקופה כזאת שלא נותר לי לתהות איך נצא ממנה ומה נגלה בעולם שנשאר בחוץ.

מאהל המחאה של גברת פסימיות ומר ייאוש

תאריך עוד אין, אבל זה עניין של ימים עד שיהיה.
היום היתה לי עוד שיחה של שאלות והמידע שהתגלה זימן איתו את הגברת פסימיות ובן זוגה, הידוע בציבור, הייאוש, שהקימו פה מאהל קטן. בינתיים הם יחסית רגועים, אבל אני רואה איך הם מתמקמים לי בדרך ללב.
כל כך הרבה שאלות, חוסר וודאות, תהיות..


איך עושים את זה? מי מכם שמכיר את יותם יודע שלתקוע אותו בחדר אחד משך חודש וחצי זה לא ממש סביר.
איך מעבירים את הזמן? במה הוא משחק, שאפשר לקחת?
אני מניחה שבוץ וקערת המים של ציפי אינם אופצייה..
הוא יתרגל לראות טלויזיה? כלומר, מעבר ללדפוק משהו על המסך או לכבות אותה?
הוא יצליח לשבת סופסוף לשמוע סיפור?
הוא ישאל על האחים שלו? יזכור אותם? ומה עם שאר בני המשפחה?


כמה הוא יסבול? יכאב לו? איך הוא יגיב? עד היום הוא התנהג בשובבות אופיינית, גם בתקופה האשפוז הראשונה.
הוא יקיא הרבה? (מהכימותרפיה) תוך כמה זמן ינשור לו השיער, איך הוא יגיב אם נצטרך לגלח לו את הראש? (הנשירה עלולה לגרד ואז מגלחים כדי להקל על הגירוד..)
כמה פעמים הוא ינסה לתלוש את העירוי הקבוע שיותקן לו כמה ימים קודם? ואיך הוא יגיב לזונדה? יהיה לו תיאבון?
ואם הוא יבכה כל היום ׳אבא, אבא׳..


ומה יהיה איתי? אתחרפן לעיתים קרובות? אכעס עליו? אני אשמין? ארזה? כמה אפשר לסבול את המסיכה הזאת על הפנים? מקלחות ציבוריות?? כבר עדיף מקלחת דלי בהודו..
כמה נורא מצידי, כאמא שלו, לקוות שלפחות בחלק מהזמן הוא יהיה מעט ישנוני (שלא לומר מסומן ממורפיום) כדי שנוכל להעביר את שהותינו שם בשקט יחסי?
כמה זמן אפשר לעשות כלום? או לא הרבה מעבר לזה? כמה אפשר לנחם אותו ולהרגיע? להבין שאין הרבה מה לעשות חוץ מלחכות שהזמן יעבור והגוף יעשה את שלו?


כמה סבלנות תהיה לי כלפי כל שאר העולם? כבר עכשיו אין לי הרבה יותר מדי..
האם אצליח לאסוף את עצמי להיות סבלנית גם כלפי הילדים הגדולים? האם אוכל לשחרר אותו ולהיות איתם? אפילו לכמה שעות?
מה יהיה איתם? איך הם יתמודדו עם היעדרו? הם כל כך קשורים אליו..
הם יתגעגעו אלי? קצת? הרבה?
עוד לא סיפרנו להם. מה אפשר להגיד? איך מסבירים כזה דבר? איך עושים שהם יהיה בסדר עם המצב?
אני אמא שלהם, אני אמורה לדעת מה עושים.. ואני לא


הרבה שאלות, מעט מאוד תשובות.
יהיה בסדר? יהיה בסדר!


- Posted using BlogPress from my iPad

עושים סדר..

קודם כל, ובגלל שאולי לא הייתי ברורה עד עכשיו אז הנה זה, שחור על גבי לבן (כמטאפורה): אנחנו עומדים בפני תהליך ההשתלה. זה יקרה מתישהו קצת אחרי שנפרק את הסוכה שבנינו בחצר.

עכשיו, בואו תראו למה אנחנו פה:

כזכור, כל העניין התחיל (פחות או יותר) בספירת הדם שעושים סביב גיל שנה. הספירה הראתה ערכים ירודים מאוד מה ששלח אותנו מיד לבית החולים. בתום תקופת האשפוז דאז, שכללה בדיקות מח עצם וביופסיה, חזרנו הביתה עם מושג חדש בחיינו "מונוזומיה 7" או למתקשים: "monosomy 7".

ומה זה זה?
מונוזומיה היא פגם גנטי המתרחש בעקבות פגמים בחלוקת התא אצל ההורים או אצל העובר. ברוב המקרים, כאשר לעובר יש מונוזומיה ההריון יפסק באופן טבעי בשלבים מאוד מוקדמים. מסיבה זו, התופעה נדירה מאוד ונצפית בהריונות לעתים רחוקות.

ולמה 7? בגלל שבמקרה של יותם המונוזומיה מופיעה בכרומוזום מס' 7. (או בגלל הבושם המפורסם של שאנל, עוד לא החלטנו..)

בנוסף, ולפי ההגדרה שרשמתי למעלה מדובר בתסמונת נדירה למדי. בארץ, לפי מה שידוע לנו, יותם הוא הילד השני שיש לו הכבוד להפגש בה. (תמיד ידענו שהוא ילד מיוחד..)
התסמונת שבשפה החופשית נקראית גם "טרום סרטנית" עלולה לגרום להתפתחות לוקמיה (סרטן הדם) ואת זה, אף אחד לא ממש רוצה.

ומכיוון שהדרך היחידה להפטר מהמונוזומיה היא על ידי השתלת מח עצם, הננו כאן.
ככל שההשתלה תצליח (ואת זה נדע בוודאות רק שנתיים אחרי ההשתלה) יותם יצא מכלל סכנה מהבחינה הזאת.

אז כמו שכתבתי כבר קודם- לפחות יש פתרון. השתלת מח עצם. ומה זה אומר?
השתלת מח עצם היא גישה טיפולית לפתרון במקרים בהם מערכת ייצור תאי הדם ותאי החיסון נפגעת, בין היתר כתוצאה ממחלה תורשתית או מפגם גנטי.

במקרה שלנו מדובר בהשתלה מתורם חיצוני (אחרי ששני האחים של יותם נבדקו ולא נמצאה התאמה). למזלינו נמצאו שני תורמים מתאימים בצורה מושלמת במאגרי מח העצם בישראל (ישנם שני מאגרים כאלו). כל מה שאנחנו יודעים עליהם הוא שמדובר בשני גברים. מעבר לזה, לא הרבה.
אני לא יודעת מה הם יודעים עלינו..

אגב, חוץ מהם נמצאו לא מעט תורמים בהתאמה מושלמת גם בגרמניה, ארה"ב ושאר תפוצות הייקים. סופסוף יש יתרון בלהיות "אשכנזי טהור"..

תהליך ההשתלה עצמו הוא ארוך, סבוך ולא חף מסיכונים.
התהליך מתקיים רובו ככולו בחדר בידוד בבית החולים (שניידר, במקרה שלנו).
תחילתו של התהליך בטיפול הדומה לטיפול כימותרפיה שמטרתו להרוס את מח העצם הקיים, לרבות המונוזומיה 7.
לאחר מכן, מחכים 24 שעות, עד שיצאו התרופות הכימיות מהגוף.
ואז מתבצעת ההשתלה, בעירוי. תהליך ההשתלה לא אורך יותר מכמה דקות..
מכאן מתחילה תקופת המבחן הראשונית להצלחת התהליך. בשבועיים הבאים יערכו בדיקות רבות הן על מנת לוודא שהשתל מתאקלם בגוף והן על מנת לוודא כי שלא נגרם נזק למערכות פנימיות ומניעת זיהומים.
בהמשך, ובמלאת כ- 5 שבועות לתהליך, יותם יחזור הביתה וימשיך במסגרת של מעקב, טיפול, תפילות ותקוות.
כן, כן- 5 שבועות בחדר בידוד.

בחודשים הבאים הוא יישאר איתי בבית ויחרפן אותי עד שנקבל פתק מהרופא לפיו הוא יכול לחזור לגן- לשגע אותם.

הגענו עד הלום? הללויה! שמישהו יפתח בקבוק שמפניה (או דיאט קולה..) ויעביר לי את צנצנת הכדורים הוורודים. או הכחולים. או גם וגם.

עד כאן האנטומיה של גריי. לא אלאה אתכם בפרטים רפואיים נוספים כי אני לא בטוחה שהם רלוונטיים או מעניינים.

בשורה התחתונה, וכמו שכבר הבטחתי, יהיה בסדר!

מי שרוצה לקרוא עוד בעניין הזה: http://www.schneider.org.il/Index.asp?CategoryID=147&ArticleID=268

וכמובן, תודה גם לחברתי ויקי (ויקיפדיה, כאילו דא..)